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Julie Desjardins

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Années de participations 6


Ma motivation

CÉLÉBRER 40 ANS DE GUÉRISON
*Texte que j'ai signé dans La Presse+ du 7 juillet 2020

C’est cette semaine qu’aurait dû avoir lieu la 25e édition du Tour CIBC Charles-Bruneau. Des milliers de cyclistes se seraient élancés d’un peu partout – de Sherbrooke, Gatineau, Québec, et même de la Gaspésie – pour converger vers Boucherville, franchissant jusqu’à 1000 km à vélo et amassant des fonds pour la Fondation Charles-Bruneau. Mais la COVID-19 nous a joué un tour.

Ce vendredi aurait marqué ma cinquième participation au Tour. Pour la troisième année consécutive, j’aurais pédalé 100 km. Trois jours plus tard, le 13 juillet, je célébrerai aussi un jalon majeur : 40 ans sans cancer.

J’avais si hâte à cette semaine. C’était une année charnière, pour le Tour, et pour moi. À l’âge de 9 mois, en mars 1980, j’ai reçu un diagnostic de neuroblastome. Chimio, radio, chirurgie… à une époque où beaucoup d’enfants perdaient leur combat contre le cancer, je m’en suis sortie. J’ai eu beaucoup de chance.

Mais le cancer laisse toujours des traces. Outre la peur d’une récidive, cette épée de Damoclès qui pend au-dessus de la tête de tout survivant, de nombreuses séquelles peuvent se manifester, physiques et psychologiques.

Je m’en suis somme toute bien tirée. Des séquelles relativement mineures. Un pied tombant. Une vessie neurogène. Une scoliose causée par la radiothérapie. Deux interventions chirurgicales pour la corriger en 1993. On m’a inséré des tiges de titane. C’est l’année où je suis devenue bionique, je crois. J’avais 14 ans.

Ça, ce sont les séquelles physiques.

C’est aussi l’année où l’anxiété a commencé à prendre de la place. Beaucoup de place. Les amis qui prennent leurs distances. Les semaines à l’hôpital. La douleur, le corps qu’il faut réhabiliter. L’esprit aussi. Je ne le saurai jamais avec certitude, mais je suis convaincue que j’ai fait une dépression dans les mois qui ont suivi.

Cette douleur-là aussi, j’ai fini par la surmonter. En réalité, j’ai presque toujours maintenu une attitude de détermination. À 4, 8, 15 ou 40 ans, j’ai toujours eu une attitude de « Ah ouin ? Tu penses que je ne suis pas capable… ? Just watch me. »

Tellement, en fait, qu’adulte, je suis tombée dans le même piège que tout le monde. La routine métro-boulot-dodo. Avec deux (magnifiques) enfants. J’ai dépensé beaucoup d’énergie à essayer de démontrer que j’étais capable. J’ai oublié de prendre soin de moi. J’ai oublié d’écouter mon corps.

Ce qui devait arriver arriva. Il y a presque six ans, mon pied gauche a décidé qu’il ne suivait plus. Pied tombant lui aussi. Le neuroblastome et la scoliose avaient affecté la région lombaire qu’on appelle la « queue de cheval ». Avec l’âge et l’usure, des nerfs ont arrêté de fonctionner. Sténose spinale. Un corps de vieille à 35 ans. Difficile à accepter.

Mon histoire est assez typique de celle d’un survivant de cancer pédiatrique. Je suis chanceuse, tellement chanceuse d’être encore là. Mais le risque d’avoir des mauvaises surprises à tout moment demeure néanmoins bien réel, pour moi comme pour tout autre survivant.

Un nouveau bobo, des années plus tard. Un cancer secondaire causé par les traitements. Des problèmes de fertilité à l’âge adulte. L’incapacité à terminer son parcours scolaire parce que les capacités cognitives ont été affectées. Les séquelles peuvent être nombreuses.

Dans mon cas, après un an à m’ajuster à mes nouveaux problèmes de mobilité, je me suis à nouveau dit – cette fois-ci surtout à moi-même – « just watch me ». Mes jambes m’avaient lâchée ? Eh bien, c’est avec mes jambes que je montrerais que je suis capable.

C’est à ce moment que j’ai commencé à rouler. Je me suis inscrite pour la première fois au Tour CIBC Charles-Bruneau. Si franchir 100 km en une seule journée relève de l’exploit pour le commun des cyclistes, le défi est majeur avec deux pieds tombants et des muscles atrophiés aux mollets.

C’est avec mes jambes que je veux (et peux) faire une différence. Pour moi, pour éviter que ma condition ne continue de se dégrader. Pour tous les petits Québécois atteints de cancer ou en rémission. Pour Noémie et Charlie, à la mémoire de Jules et de tous les autres. Pour qu’ils soient de plus en plus nombreux à être guéris lorsqu’ils seront grands, comme Charles en rêvait. Guéris pour vrai. Pas de récidive. Pas de séquelle. Pas d’épée de Damoclès. Pour qu’ils soient des enfants, et deviennent des adultes, comme les autres.

D'IMMENSES PROGRÈS

À l’époque où j’ai été malade, le taux de guérison des cancers pédiatriques était de 20 %. Aujourd’hui, il est de 80 %. Les progrès et les avancées des dernières décennies sont extraordinaires ! Mais il reste encore une part de 20 % à aller chercher. Et encore davantage pour qu’il n’y ait plus de séquelles.

Les « jeunes vieux » comme moi, qui peuvent affirmer qu’ils sont guéris du cancer depuis 40 ans, sont encore rares. Mon rêve à moi, c’est que dans 5, 10 ou 15 ans, ils soient beaucoup plus nombreux. Et que la route vers cet anniversaire significatif soit de moins en moins ardue.

En attendant le 25e anniversaire du Tour, reporté à 2021, je continue à pédaler. Pour moi, et pour eux. Si vous le pouvez cet été, répondez à l’appel du mouvement #DonnantDonnant lancé récemment. Appuyez la Fondation Charles-Bruneau, ou toute autre cause qui vous est chère. COVID-19 ou non, les organismes caritatifs continuent d’avoir besoin d’aide et doivent pouvoir jouer leur rôle essentiel au bien commun et à la qualité de vie des Québécois.

Aussi, n’attendez pas que la vie vous rappelle qu’il est temps de prendre soin de vous : activez-vous, pour votre bien-être à vous, d’abord et avant tout.

Finalement, si vous croisez un cycliste sur la route, ralentissez, gardez une distance sécuritaire et encouragez-le. Il s’entraîne peut-être pour sauver des vies – il s’entraîne au minimum pour préserver la sienne –, ou pour célébrer 40 ans de guérison.

Parcours

Parcours de la Générosité - COMPLET

Tour CIBC Charles-Bruneau 2022

Objectif à amasser

2 500,00 $

3 210,00 $

de dons amassés

Dons reçus

Joe Falbo

Best of luck in achieving all of your goals!!!

50,00 $

Bissonnette Stéphanie

Let’s go Julie!! Aujourd’hui, c’est toi que nous encourageons!! Amuse-toi bien!!
Charlotte, Frédérique et Stéphanie
xx

25,00 $

Denise Silveira

-

100,00 $

Joelle Caron

Encore une fois, bravo pour ta détermination et ta dédication face à cette cause! Go go go!

25,00 $

YVON Leblanc

Bonne continuité dans ta collecte fonds

25,00 $

Valérie Poitras

-

25,00 $

Sévrine Labelle

Tu es ma super star!! Bravo Julie!!

50,00 $

Gen

Parce que tu es si inspirante!

150,00 $

Suzanne Marchand

Bravo Julie!

75,00 $

Joelle Caron

Merci pour tout ce que tu fais pour botter le derrière de cette maladie de MERDE! :)

25,00 $

Manon Hamel

Bravo pour ton engagement , soutient et participation continue envers cette grande et Importante au cause !

150,00 $

Isabelle Sicard

Bravo chère Julie pour ton implication année après année. Ton énergie mobilisante envers la fondation font de toi une enfant guérie inspirante ! 🫶🏻

150,00 $

Jade Beaudin

Tu peux être fière de la différence que tu fais autour de toi!
Jade xxx

25,00 $

Michel Demers

Bonne chance
Tu es une battante et depuis ta naissance tu nous l’as prouvé .

Emilie Gauthier

-

15,00 $

Stéphanie R.

Bravo Julie de te dépasser d'année et année et de porter cette cause comme nulle autre. Tu as toute mon admiration xo

100,00 $

Marie Helene Trepanier

-

250,00 $

Genevieve Leblanc

Tu es toute une inspiration chère Julie!!!

40,00 $

Gilles Chevalier

Toujours avec toi, Julie.

150,00 $

Guy et Helene Marchand Desjardins

Va-y ma grande

75,00 $

Christelle Masson

Je viens de lire ton histoire Julie. Tu es extrêmement touchante.
Go Julie! On peut s'entrainer un peu ensemble avec grand plaisir ! Les beaux jours sont à notre porte!

75,00 $

Senff's best friend

Inspirational!!!!

50,00 $

Manon Hamel

Une ambassadrice dévouée, engagée et courageuse ! Go go go Julie 🥰

150,00 $

Pat et Simon

Continue de véhiculer ton message de résilience et de courage ! Tu est tellement instaurante !

75,00 $

Elda Andre-Roy

Amuse-toi🙂
A+
Elda

100,00 $

Marie-Eve Desjardins

-

100,00 $

Anonyme

Tu es vraiment inspirante. Bravo xx

25,00 $

Manon Kirouac

Good luck Julie!!! Le lendemain c’est Orlando, lâche pas.

Manon et Emma

75,00 $

Gladys Caron

-

75,00 $

CASACOM

Chère Julie,
Nous sommes fiers.ières de t’avoir comme collègue. Ton engagement nous inspire !
Bon tour !
L’équipe de CASACOM

200,00 $

Marie-Josée Gagnon

Chère Julie,
Tu es un modèle, non seulement de grande résilience et de courage mais aussi de générosité.
Bravo !
Marie-Josée xx

200,00 $

Renay Lefebvre

-

Véronique Trépanier

Julie,
Ton texte me touche énormément. Quel courage et quelle détermination, je ne peux que te soutenir en pensant, au passage, à ma voisine Juliette qui a combattu elle aussi, à l’âge de quatre ans.
Meilleur succès dans ton projet ! Go go go !

Anonyme

Bravo Julie! Ne lâche pas!

250,00 $

Annabelle Leveque

Go go Julie ! On est avec toi

75,00 $

Manon Kirouac

Bonne chance Julie!!!

Il faut des personnes comme toi avec autant de courage et d’amour pour donner de la force à la souffrance.

Emma et Manon❤️❤️❤️

75,00 $

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